Kotiček za starše

Vsi starši na prvo mesto postavljamo dobrobit svojih otrok.

Ko se znajdemo v situaciji, kot je spinalna poškodba in spina bifida, bomo naredili vse, kar je v naši moči in poiskali informacije, kako našim najdražjim čim bolj olajšati njihov vsakdan in jih pripraviti na samostojno življenje.

Spinalni poškodbi in spini bifidi je skupno to, da nas prestavi v popolnoma novo življenjsko situacijo. Najprej moramo aktivno delati na sebi in se usposobiti, da bomo pripravljeni na vsakodnevne izzive. Otrok svojim staršem zaupa, zato mu lahko veliko bolje pomagamo, če začuti, da mu omogočamo varnost, ki je primarna psihološka potreba vsakega otroka.

Povsem normalno je, da nas nepripravljenost in dvom v novonastalo situacijo na začetku malce  ustavi, in da se bomo ob vsakodnevni rutini in skrbi za otroka nenehno spraševali, zakaj je prišlo do takšne situacije, kako dolgo bo trajala, kako bo otrok napredoval. Če nimamo ustreznih in popolnih informacij, nas bosta prevzela strah in brezup, kar bo zmanjšalo kakovost življenja.
Zato je potrebno poudariti, da smo samo mi tisti, na katerih je potrebno delati v času prilagajanja. Vsak nasvet strokovnjakov je dobrodošel, pa tudi informacije, do katerih pridemo z raziskovanjem preverjenih virov. Mnogim staršem zelo pomaga, če spoznajo druge starše, ki so v podobnih situacijah, in sicer preko združenj in drugih oblik povezovanja na spletu. Tako vidimo, da nismo sami in lahko smo prepričani, da bomo storili vse najboljše za svojega otroka.

Danes je zahvaljujoč napredku medicine in tehnike možno to, kar si pred stotimi leti sploh ni bilo mogoče predstavljati: večina otrok s poškodbo hrbtenjače doživi skoraj povprečno življenjsko starost. Različni pripomočki in rehabilitacijske tehnike poleg podaljšanja življenjske dobe vplivajo tudi na ohranjanje kakovosti življenja.  Napredek je viden tudi v družbenem okolju, kar se kaže v vse večjem (čeprav še vedno premajhnem) številu prilagojenih mest in dostopov za osebe na invalidskih vozičkih. Javnost je veliko bolj občutljiva za vprašanja o invalidnosti, zato so otroci dobro vključeni v svojo okolico in med vrstnike.

Seveda se ob vsem navedenem postavljajo vprašanja o prihodnosti naših otrok, v tem primeru,  na kakšen način bo poškodba hrbtenjače ali spina bifida vplivala na njihov razvoj v različnih življenjskih obdobjih – preko pubertete do morebitnega starševstva. Tisto, kar je potrebno najprej storiti, ko so otroci še v predšolskem obdobju, je dvig stopnje njihove samostojnosti, postopno uvajanje nujnih aktivnosti, ki bodo del njihovega življenja, na primer  samokateterizacija. Do pubertete, v kolikor je to možno tudi zaradi drugih dejavnikov, ki dopuščajo določeno stopnjo samostojnosti (npr. gibljivost rok), moramo otroke naučiti in usposobiti, da čim več opravil opravljajo samostojno in jih spodbujati, da se tudi sami poskušajo naučiti novih stvari in premikati meje svojih zmožnosti. To jim bo vlilo zaupanje v njihove sposobnosti, mi pa jim bomo na ta način olajšali  vključitev v družbo in ponudili priložnost za uživanje polnosti življenja.

Povsod okrog nas najdemo dobre primere, kako se odrasli spopadajo s stanji poškodbe hrbtenjače in enakopravno sodelujejo na vseh področjih življenja, pogosto povsem samostojno. Spomnimo pa se, da so tudi oni nekoč bili otroci, in da je za večino  bila odločilnega pomena pravilna vzgoja in nega.

Eno od vprašanj, ki ga bomo verjetno vsaj na začetku velikokrat ponovili in na katerega je dobro imeti odgovor ali usmeritev je, ali bo moj otrok sploh kdaj (s)hodil. Nanj je seveda težko na splošno odgovoriti, saj obstaja veliko vrst poškodb in stanj, pomembno pa je vedeti, da dve osebi kljub enaki diagnozi ne bosta nikoli imeli enakega razvoja ali okrevanja. Ob veri v izboljšanje stanja pa je pomembno ohraniti objektivnost in ne pričakovati nemogoče, ampak poskušati najti rešitve za lajšanje in izboljšanje vsakodnevnega življenja v  okvirih danih možnosti. Enako velja za vprašanje – ali bo otrok stalno moral uporabljati kateter in ostale pripomočke. Nekateri otroci jih po določenem času več ne potrebujejo, koliko časa pa jih bo potreboval vaš otrok, je odvisno od številnih elementov. Pri tem nikakor ne smemo na svojo roko in brez strokovne zdravniške podpore karkoli eksperimentirati, saj lahko resno ogrozimo otrokovo zdravje zaradi možnosti infekcij urinarnega trakta.

Nekatere starše skrbi, ali bo njihov otrok lahko postal starš. To je zelo široko področje; že danes je veliko dostopnih možnosti za starševstvo, v času, ki je pred nami, pa se bo, zahvaljujoč različnim raziskavam, to število še povečalo. Otroci bodo najverjetneje imeli v prihodnosti širok izbor možnosti za starševstvo.

Kaj nam lahko pomaga?

  • informiranje/učenje o stanju otroka iz različnih virov
  • vključevanje in angažiranje v družbenem okolju kot npr. v združenjih
  • preprečevanje malodušja in zaprtosti vase
  • biti seznanjen z novimi dognanji – vprašati in posvetovati se z zdravnikom o možnostih rehabilitacije, o morebitnih operativnih posegih in medicinskih pripomočkih za lajšanje vsakodnevnega življenja.