Kotiček za starše

Vsi starši na prvo mesto postavljamo dobrobit svojih otrok. Kotiček za starše je naš prispevek za pomoč staršem, ki na to temo potrebujejo več informacij.

Ko se znajdemo v situaciji, kot je spinalna poškodba in spina bifida, bomo naredili vse, kar je v naši moči in poiskali informacije, kako našim najdražjim čim bolj olajšati njihov vsakdan in jih pripraviti na samostojno življenje.

Ko izvemo, da ima naš otrok spinalno poškodbo ali spino bifido to za nas predstavlja velik življjenski izziv.  Pomembno je, da zberemo čimveč informacij, da bomo kos vsakodnevnim izzivom. Otrok svojim staršem zaupa, zato mu lahko veliko bolje pomagamo, če začuti, da mu omogočamo varnost, ki je primarna psihološka potreba vsakega otroka.

Povsem normalno je, da nas nepripravljenost in dvom v novonastali situaciji na začetku malce ustavi in da se bomo ob vsakodnevni rutini in skrbi za otroka nenehno spraševali, zakaj je prišlo do takšne situacije, kako dolgo bo trajala, kako bo otrok napredoval. Če nimamo ustreznih in popolnih informacij, nas bosta prevzela strah in brezup, kar bo slabo vplivalo na nas in na našega otroka.

Zelo dobrodošel je nasvet strokovnjakov, mnogim staršem pa zelo pomaga, če spoznajo druge starše, ki so se znašli v podobni situaciji. Tako vidimo, da nismo sami in lahko smo prepričani, da bomo storili vse najboljše za svojega otroka. Želimo, da vam kotiček za starše pomaga.

Danes je zahvaljujoč napredku medicine in tehnike možno to, kar si pred stotimi leti sploh ni bilo mogoče predstavljati: večina otrok s poškodbo hrbtenjače doživi skoraj povprečno življenjsko starost. Različni pripomočki in rehabilitacijske tehnike poleg podaljšanja življenjske dobe vplivajo tudi na ohranjanje kakovosti življenja. Napredek je viden tudi v družbenem okolju, kar se kaže v vse večjem (čeprav še vedno premajhnem) številu prilagojenih mest in dostopov za osebe na invalidskih vozičkih. Javnost je veliko bolj občutljiva za vprašanja o invalidnosti, zato so otroci dobro vključeni v svojo okolico in med vrstnike.

Seveda se ob vsem navedenem postavljajo vprašanja o prihodnosti naših otrok, kako bo poškodba hrbtenjače ali spina spina bifida vplivala na njihov razvoj v različnih življenjskih obdobjih od pubertete do morebitnega starševstva. V predšolskem obdobju je najpomembnejši dvig njihove samostojnosti, postopno uvajanje nujnih aktivnosti, ki bodo del njihovega življenja, na primer samokateterizacija. Do pubertete, v kolikor je to možno tudi zaradi drugih dejavnikov, ki dopuščajo določeno stopnjo samostojnosti (npr. gibljivost rok), moramo otroke naučiti in usposobiti, da čim več opravil opravljajo samostojno in jih spodbujati, da se tudi sami poskušajo naučiti novih stvari in premikati meje svojih zmožnosti. To jim bo vlilo zaupanje v lastne sposobnosti, mi pa jim bomo na ta način olajšali  vključitev v družbo in ponudili priložnost za uživanje polnosti življenja.

Povsod okrog nas najdemo dobre primere, kako se odrasli spopadajo s stanji poškodbe hrbtenjače in enakopravno sodelujejo na vseh področjih življenja, pogosto povsem samostojno. Spomnimo pa se, da so tudi oni nekoč bili otroci in da je bila za večino odločinega pomena pravilna vzgoja in nega.

Eno od ključnih vprašanj, ki si jih bomo na začetku zastavili je ali bo moj otrok sploh kdaj (s)hodil. Nanj je seveda težko na splošno odgovoriti, saj obstaja veliko vrst poškodb in stanj, pomembno pa je vedeti, da dve osebi kljub enaki diagnozi ne bosta nikoli imeli enakega razvoja ali okrevanja.

Ob upanju na izboljšanju stanja, pa je pomembno ohraniti objektivnost in ne pričakovati nemogoče. Poskušajmo najti rešitve za lajšanje in izboljšanje vsakodnevnega življenja v  okvirih danih možnosti. Enako velja za vprašanje – ali bo otrok stalno moral uporabljati kateter in ostale pripomočke. Nekateri otroci jih po določenem času več ne potrebujejo, koliko časa pa jih bo potreboval vaš otrok, je odvisno od številnih dejavnikov. Pri tem vedno upoštevajmo zdravniško stroke saj sicer lahko resno ogrozimo otrokovo zdravje zaradi možnosti infekcije urinarnega trakta.

Nekatere starše skrbi, ali bo njihov otrok lahko postal starš. Že danes obstaja veliko možnosti za starševstvo, v času, ki je pred nami, pa se bodo te možnosti zaradi razvoja še povečale. Upamo, da vam je pomagal kotiček za starše.

Kaj nam lahko pomaga?

  • informiranje/učenje o stanju otroka iz različnih virov
  • vključevanje in angažiranje v družbenem okolju kot npr. v združenjih
  • preprečevanje malodušja in zaprtosti vase
  • biti seznanjen z novimi dognanji – vprašati in posvetovati se z zdravnikom o možnostih rehabilitacije, o morebitnih operativnih posegih in medicinskih pripomočkih za lajšanje vsakodnevnega življenja.